Alkuun
17.3.2016
teksti: Annina Vainio kuvat: Nina Karlsson

Kuurolla pitää olla oikeus olla kuuro

Kristian Lindfors puolustaa kuurojen ja muiden oikeutta viittomakieleen. Lääkäri väitti hänelle, että tämän kuurolla pojalla ei ole 20-vuotiaana kavereita ilman sisäkorvaistuteleikkausta.

 

Uutinen oli pysäyttävä. Helsinkiläisen avioparin Kristian ja Benja Lindforsin pariviikkoisen esikoispojan Roopen kuulo oli juuri tarkastettu. Poika ei kuullut.

 

Sairaalan henkilökunta näytti vakavalta ja kysyi, haluavatko Lindforsit jutella psykologin tai lääkärin kanssa. Ehdotus hämmensi heitä, vaikka pariskunta oli koko odotusajan kuvitellut, että heille syntyisi kuuleva lapsi.

 

– Meille ei ollut niin iso juttu, että Roope ei kuule. Emme vain olleet valmistautuneet siihen, Kristian Lindfors sanoo.

 

Vanhemmat ovat itsekin kuuroja.



   

Sisäkorvaistute vai ei?

 

Roope Lindfors syntyi vuonna 2010. Hänen kuulonsa tarkistettiin kahden päivän ja kahden viikon ikäisenä, ja tarkempiin tutkimukseen poika kutsuttiin neljä kuukautta syntymän jälkeen.


Lindfors tapasi tuolloin ylilääkärin, joka ehdotti pojalle implanttia eli sisäkorvaistutetta. Se on leikkauksella asennettava sähköinen kuulokoje, joka on tarkoitettu apuvälineeksi syntymäkuuroille, myöhemmin kuuroutuneille tai vaikeasti kuulovammaisille silloin, kun kuulokojeen antama apu ei riitä.


Kuuloliitto kertoo, että sisäkorvaistutteella ei saavuteta normaalia kuuloa, mutta se mahdollistaa puhekielen oppimisen ja puheella kommunikoinnin kuulonvaraisesti. Tilastojen mukaan Suomessa implantoidaan vuosittain 25–30 lasta.


– Lääkäri sanoi, että mitä nopeammin implantin asentaa, sitä parempia tuloksia saadaan. Emme kuitenkaan vielä silloin tienneet, onko Roope täysin kuuro vai vain huonokuuloinen.


Lindforsit tiesivät sisäkorvaistutteen asentamisen tarkoittavan, ettei Roope voisi enää käyttää kuulokojeita, vaan hän olisi täysin sisäkorvaistutteen varassa. Entä toimisiko implantti Roopella?


Se arvelutti. Lindforsit päättivät miettiä vielä.

 

 

   

Lääkärin vihjailu kummastutti

 

Roope täytti kymmenen kuukautta. Silloin lääkäri osoitti hermostumisen merkkejä.

– Hän varoitti, että Roopella ei välttämättä ole kavereita 20 vuoden kuluttua, jos emme anna lupaa implanttileikkaukseen. Hän sanoi, että tulevaisuudessa viittomakieli häviää, kun kuuroja lapsia ei enää synny, Lindfors kertoo.

 

Hänestä se tuntui pahalta ja viittomakielisten sortamiselta. Lindfors sanoi haluavansa odottaa ja kysyä Roopen mielipidettä sitten, kun poika on vähän vanhempi.

 

– Lääkäri ärtyi ja sanoi, että vanhempien täytyy päättää tällainen asia nyt. Meille kerrottiin, että implantti toimii paremmin ja lapsi oppii kuuntelemaan paremmin, kun istute asennetaan varhain.

 

Lindforsista tuntui ristiriitaiselta. Hän etsi itse tietoa ja pohti terveysriskejä. Sisäkorvaistutteista ei ollut vielä pitkäaikaista käyttäjäkokemusta tarjolla. Leikkaus oli kallis, ja istutteita pitäisi uusia elämän aikana.

 

Samaan aikaan Roope oppi nopeasti viittomakieltä. Jo yli kaksivuotiaana hän osasi kommunikoida kuurojen vanhempiensa kanssa lausetasolla.

 

– Pystyimme jo olemaan vuorovaikutuksessa hänen kanssaan ja pohdimme, mihin implanttia tarvitaan.

 

Lopulta Lindfors sanoi lääkärille ja muille asiantuntijoille, että nyt riittää. Hän ei halunnut enää keskustella asiasta.

 

   

 

 

Viittomakieleen on oltava oikeus

 

Lindforsit olivat tehneet päätöksensä, mutta useat ammatti-ihmiset – lääkärit, puheterapeutit ja kuntoutusohjaajat – jatkoivat sisäkorvaistutteen suosittelua.

 

– Painostus tuntui massiiviselta ja ylimitoitetulta. Kovin harva ymmärsi meidän näkökulmaamme, Kristian Lindfors kertoo.

 

Kun Lindforsit olivat sanoneet implantille "ei", heille tuli vahva tunne, että he ovat huonoja vanhempia. Heistä tuntui, että asiantuntijoiden kiinnostus keskustella ja auttaa hävisi.

 

Lindforsit eivät ole katuneet päätöstään, vaikka he ovat kohdanneet ongelmia etsiessään Roopelle viittomakieltä tukevia palveluita.

 

– Esimerkiksi neuvolassa ei arvioida viittomakielen kehitystä, vaan keskitytään enemmän äänellisen kielen kehitykseen. Vantaalla emme saaneet Roopea sellaiseen päiväkotiin, jossa olisi viittomakieltä kunnolla osaava ohjaaja.

 

Roopelle syntyi pikkuveli vuonna 2014. Rasmus on kuurojen vanhempien kuuleva lapsi eli coda-lapsi ja osaa viittoa. Nyt Roope on päässyt päiväkotiin, jossa kommunikoidaan viittomakielellä. Rasmus sen sijaan joutui normaaliin päiväkotiin, vaikka hän ei osannut puhua vaan kommunikoi ainoastaan viittomalla.

 

– Olemme ilmoittaneet Väestörekisterikeskukseen hänen äidinkielekseen viittomakielen, mutta se ei vaikuttanut asiaan. Tuntuu, että lasten on vaikea saada viittomakieltä tukevia palveluita.

 

Kristian Lindfors korostaa, että hän ei vastusta sisäkorvaistutteita. Hän vain toivoo, että vanhempien päätöstä ja vapautta valita sekä viittomakielen oikeuksia kunnioitetaan.

 

– Implantointi itsessään ei uhkaa viittomakielisten oikeuksia vaan ilmiön tuomat oheisvaikutukset. On totta, että kuurojen lapsien määrä vähenee. Viittomakieli ei kuitenkaan ole vain kuurojen kieli, ja on tärkeää turvata viittomakieliset palvelut kaikille niitä tarvitseville. Kaksikielisyys on rikkaus.