Alkuun
30.4.2018
teksti: Meri Nykänen, kuvat: Katja Tähjä

”Haluan määrätä itse omista asioistani”

 

Vammaiselle itsenäistyminen ei ole itsestäänselvyys. Helena Arviolla on cp-vamma, ja hän tarvitsee liikkeelle päästäkseen avustajia. Silti Helena asuu omassa opiskelijakämpässä ja rakastaa matkustamista. Hän haluaa päättää itse siitä, mitä syö ja kuinka myöhään valvoo.

 

Tietokone odottaa pöydällä, kahden metrin päässä sängystä. Sen ääreen Helena Arvio istuu mielellään heti aamusta tarkistamaan Twitterin ja Facebookin, mutta sängystä nouseminen ja pöydän ääreen siirtyminen eivät onnistu ilman apua.

 

Helenalla on ollut syntymästä asti vaikea cp-vamma eli aivovaurio, joka vaikeuttaa liikkumista ja liikkeiden hallintaa. Hän liikkuu kodissaan ja sen ulkopuolella sähköpyörätuolilla.

 

Helenan kodissa ovet ovat leveät ja ne aukeavat katkaisijaa painamalla, mutta muuten koti Helsingin Lauttasaaressa on kuin mikä tahansa opiskelijakämppä.

 

Makuuhuoneessa on sänky, telkkari ja tietokonepöytä. Yhdistetyssä keittiö-olohuoneessa seisoo joulunpunainen kaappirivistö. Pöydällä on värikäs kangasliina ja jääkaapin päällä valokuvia läheisistä. Mikä tärkeintä: kaikkialla kodissa pääsee liikkumaan ja kääntymään pyörätuolilla.

 

Helena matkustelee paljon, käy matkamessuilla ja pitää Mahoton reissaaja -nimistä matkablogia. Esteetön matkustaminen ja vammaisten yhdenvertaisuus kiinnostavat häntä.

 

Samassa jykevässä kerrostalossa on yhteensä 21 Vamlasin eli Vammaisten lasten ja nuorten tukisäätiön opiskelija-asuntoa. Kaikissa asunnoissa asuu opiskelija, jolla on vammaispalvelulain mukainen oikeus palveluasumiseen. Lisäksi talossa on Hoasin opiskelija-asuntoja vammattomille opiskelijoille.

 

Vammaisia asukkaita avustaa ympärivuorokautinen henkilökunta. Lauttasaaressa korostetaan asukkaan itsenäisyyttä ja jokaisen kanssa tehdään yksilöllinen palvelusuunnitelma.

 

Helena Arvio on 35-vuotias, ja hänelle on ehtinyt kertyä vammaisen itsenäistymisen tukemisesta myös toisenlaisia kokemuksia.

 

 

Kohti itsenäistä asumista

 

Kello on puoli kahdeksan aamulla, ja Helena istuu syömässä aamupalavoileipää keittiönpöytänsä ääressä. Leivän hänelle on tehnyt talon ohjaaja sen jälkeen, kun hän on auttanut Helenan sängystä sekä pesemään hampaat ja pukeutumaan.

 

Ohjaaja tulee paikalle, kun Helena painaa rannekkeen nappia. Joskus joutuu odottamaan, joskus ohjaaja pääsee saman tien. Keskimäärin Helena painaa nappia seitsemän–yhdeksän kertaa vuorokauden aikana.

 

”Parasta omassa kodissa oli ja on edelleen oma rauha ja vuorokausirytmi.”

 

Vaikka vammaisella nuorella on yhtä kova hinku itsenäistyä kuin kenellä tahansa nuorella, se ei ole aina ihan mutkatonta. Tukihakemukset, esteettömän asunnon tai asumisyksikön löytäminen ja avustajaringin kokoaminen vaativat sekä aikaa että sinnikkyyttä.

 

Helena alkoi puhua itsenäistymisestään vanhemmilleen 18-vuotiaana. Vanhemmat suhtautuivat toiveeseen kannustavasti.

 

”Mitä nyt vähän jännittivät, että olenko sitten liikaa yksin kun ei ole sisaruksia ympärillä”, Helena muistelee.

 

Kotikulmilta Lammilta käytiin katselemassa sopivia asuntoja – ja lopulta sieltä löytyikin kiva rivitalokoti. Lammin sosiaalitoimi vastusti Helenan muuttamista omaan kotiin ja ehdotti sen sijaan paikkaa muistisairaiden yksiköstä. Vanhemmat kävivät katsomassa paikkaa ja totesivat, ettei kenenkään nuoren paikka ole muistisairaiden vanhusten keskellä.

 

Helena ei pysty valmistamaan itse kaikkea ruokaansa, mutta hänelle ei silti ole ihan sama, mitä hän syö. Henkilökohtainen avustaja Mare kattaa pöytään sitä, mitä Helenan tekee mieli.

 

Helena oli 21-vuotias, kun hän pääsi muuttamaan ensimmäiseen omaan kotiinsa, siihen kivaan rivitaloasuntoon. ”Parasta omassa kodissa oli ja on edelleen oma rauha ja vuorokausirytmi.”

 

Helena kotiutui nopeasti rivitaloasuntoon, mutta vanhemmat joutuivat hänen mielestään auttamaan liikaa, vaikka käytössä oli avustajarinki. Vanhempia tarvittiin, kun kotihoitaja sairastui eikä päässyt auttamaan Helenaa illalla sänkyyn. Sijaisia ei aina löytynyt. Lisäksi Lammi alkoi tuntua tylsältä ja liian pieneltä paikalta nuorelle. Palvelut olivat kaukana eikä kotikulmilla tapahtunut mitään kiinnostavaa.

 

Lammin jälkeen Helena asui kaksi vuotta Hämeenlinnan Validia-talossa, mutta oman kodin jälkeen hänellä oli vaikeuksia sopeutua laitosmaiseen ympäristöön. Apua sai liian hitaasti eikä Helena saanut päättää omista asioistaan.

 

 

Omia haluja ja päätöksiä

 

Helena on asunut Lauttasaaressa neljä ja puoli vuotta. Hän opiskelee yhteisöpedagogiksi Humanistisessa ammattikorkeakoulussa, haaveilee matkailualasta ja kirjoittaa matkailuaiheista Mahoton reissaaja -blogia.

 

Oman blogin lisäksi Helena käy lukemassa muita matkablogeja, ylläpitää suosikki-tv-sarjansa Metsoloiden Facebook-sivuja ja seuraa somekeskusteluja. Hän on mukana muun muassa esteetön matkailu -ryhmässä.

 

”Somessa on parasta se, että keskusteluun voi osallistua vaikkei pääsisi helposti liikkumaan kotoa.”

 

Tietokone on tärkeä, ja sitä Helena pystyy käyttämään itsenäisesti. Jos hän haluaa tallentaa jotain muistitikulle, sen asettamisessa paikoilleen hän tarvitsee apua. Apuna toimii yleensä henkilökohtainen avustaja, joka on viimeiset puolitoista vuotta ollut Mare Jurkatam.

 

Palaverissa CP-liiton toiminnanjohtaja Marju Silanderin kanssa. Helena opiskelee yhteisöpedagogiksi ja suorittaa kolmen kuukauden harjoitteluaan CP-liitossa.

 

Tänä aamuna Mare on tullut Helenan luokse tuttuun tapaan silloin, kun Helena on syömässä aamupalaa. Henkilökohtainen avustaja auttaa ruuanlaitossa, vessakäynneissä ja muissa arkisissa jutuissa. Jos Helenalle tulee vieras naapurista, kaksikko käy yhdessä kaupassa ja Mare asettelee tarjottavat kauniisti pöytään. Helena saa otettua jääkaapista jogurtin iltapalaksi, mutta jauhelihan paistamisessa ja muussa ruuanlaitossa hän tarvitsee apua.

 

Tärkeintä Helenalle on, että hän saa itse päättää ostoksistaan ja syömisistään.

 

”On iso juttu, että saan päättää mitä syön, vaikken pystykään tekemään ruokaani kokonaan itse. Jos haluan lempiherkkuani rieskaa tai sipsejä ja karkkia, voin osaa ne, eikä kukaan voi sanoa siihen mitään.”

 

Helenan lapsuudenystävä asuu vastapäisessä asunnossa. Toinen ystävä tulee välillä yökylään, jolloin hänelle levitetään vuodesohva. Silloin Helena haluaa toisinaan olla kahdestaan ystävänsä kanssa ja sanoo avustajalleen, että tämä voi lähteä kotiin. Kaverilla voi olla jotain, josta hän haluaa puhua kahdestaan.

 

”Kuinka moni kävelevä ihminen suostuisi siihen, ettei pääse suihkuun silloin kun haluaa?”

 

Välillä Helena kaipaa sellaista aikaa, ettei hänellä ole ketään ympärillään.

 

”Avustajan on oltava lähellä, mutta annettava kuitenkin tilaa. Kun on lähellä toista, sitä saattaa välillä väsyä. Vähän niin kuin parisuhteessa.”

 

Helena kiittelee talon henkilökuntaa siitä, etteivät he utele liikaa mutta ovat kuitenkin kiinnostuneita asukkaista.

 

”Tunnen olevani muutakin kuin fyysistä apua tarvitseva ihminen. Monessa paikassa käydään vain tekemässä pakollinen juttu, esimerkiksi suihkuttaminen, eikä muuta. Täällä tunnen saavani apua kokonaisvaltaisesti.”

 

Tosin suihkuun Helena ei pääse aina silloin, kun haluaisi, ja se ärsyttää.

 

”Kuinka moni kävelevä ihminen suostuisi siihen, ettei pääse suihkuun silloin kun haluaa?”

 

 

”En halua vain nököttää kotona”

 

Huivi kaulan ympärille ja pyörätuolin jalkaremmi kiinni. Mare auttaa vielä ripeästi takin Helenan päälle, jotta hän ehtii ulkona odottavaan taksiin. Taksi vie Helenan ja avustajan CP-liittoon Malmille, missä Helena työskentelee kolmen kuukauden ajan harjoittelussa.

 

Helena tekee opinnäytetyötä CP-liiton lukijamatkasta ja hoitaa harjoittelussaan liiton juoksevia asioita, esimerkiksi päivittää liiton rekistereitä. Hänellä on liitossa oma huone ja tietokone. Mare kulkee mukana, auttaa vessakäynneissä ja lähtee mukaan lounaalle Malmin poliisitaloon.

 

Puolen tunnin taksimatkan aikana Helena puhuu mielellään matkoistaan: miten yhdellä reissulla pyörätuoli hajosi ja toisella esteettömäksi luvattu paikka olikin jotain aivan muuta.

 

”Uusi pyörätuoli löytyi kyllä, mutta palvelussa olisi ollut toivomisen varaa”, Helena muistelee.

 

Matkailuvirkailijan työ on Helenan unelma-ammatti ja matkustaminen hänen intohimonsa. Viimeisen vuoden aikana hän on käynyt muun muassa Teneriffalla, Kööpenhaminassa, Ylläksellä, risteilyllä ja kulttuurimatkoilla kotimaassa. Matkoillaan Helenalla on mukana avustaja, joka on reissannut hänen kanssaan jo vuosia.

 

”Olen sillä tavalla onnekas, että on avustaja, jonka kanssa pääsen liikkeelle ja reissuun. Silti toivoisin, että avustajatunneista voisi sopia joustavammin.”

 

Kodin edessä Lauttasaaressa on puisto ja merikin lähellä. Keväällä Helena ja muut asukkaat käyvät yhdessä ohjaajien kanssa rantakahvilassa jäätelöllä.

 

Helenan täytyy anoa tunteja esimerkiksi viikonloppureissuille ja tietää etukäteen, mihin aikaan hän palaa sunnuntaina kotiin. Lisäksi kaikkien asukkaiden toivotaan kertovan kesälomasuunnitelmansa etukäteen. Helena sanoo olevansa spontaani tyyppi, joka haluaisi joskus lähteä hetken mielijohteesta reissuun.

 

”Aina ei jaksaisi perustella omia tekemisiään niin tarkkaan. Siitä tulee olo, etten ole ihan yhdenvertainen muiden ihmisten kanssa. Systeemi on liian byrokraattinen. Vammaisille pitäisi olla tarjolla tarpeeksi palveluja, jotta he pääsevät liikkumaan eivätkä jää kotiin masentumaan. Itse en ainakaan halua vain nököttää kotona. Joudun edelleen välillä perumaan menojani, kun esimerkiksi harjoitteluavustaja sairastuu.”

 

Taksi kaartaa Malmilla Helenan harjoittelupaikan ovelle. Tännekin Helena pääsee ainoastaan invataksin kyydissä ja avustajan kanssa, joten palvelut ovat liikkumisen kannalta välttämättömiä. Helena ohjaa pyörätuolinsa tottuneesti hissiin ja omaan huoneeseensa, missä hän avaa tietokoneen ja tarkistaa päivän tehtävälistan.

 

 

Tulevaisuus omassa kodissa

 

Oma koti, opinnot, harrastukset ja ystävät. Helenan tärkeät asiat ovat samoja kuin vammattomilla nuorilla aikuisilla, mutta niiden saaminen elämään vaatii yhteiskunnan ja ympärillä olevien ihmisten tukea.

 

Omiin vanhempiin tukeutuminen ei ole tuntunut Helenasta luontevalta sen jälkeen, kun hän on muuttanut pois kotoa.

 

”Yksikään vammaisista kavereistani ei haluaisi muuttaa takaisin kotiin, kun on kerran päässyt kokeilemaan itsenäistä elämää. Vanhemmilla on kiva käydä, mutta joka kerta tuntuu hyvältä päästä omaan kotiin”, Helena sanoo.

 

Helenan vanhemmat asuvat Hämeenlinnassa, ja Helena pitää heihin yhteyttä puhelimitse. Vanhemmat toki auttavat välillä tukihakemuksissa ja muissa paperihommissa, mutta eivät ole mukana päivittäisessä arjessa.

 

Vastapäätä Helenaa asuu hänen lapsuudenystävänsä Mervi, jonka kanssa kyläillään usein. Vanhan kaverin kanssa kyläily on mutkatonta ja helppoa.

 

Helena haluaa pitää kiinni itselleen tärkeistä asioista, esimerkiksi katsoa illalla leffaa niin myöhään kuin huvittaa. Lauttasaaren kämpässä se on mahdollista. Tosin iltasiiderin hän jättää usein juomatta siksi, ettei tulisi ylimääräisiä vessakäyntejä yöllä.

 

Kun opinnot ovat ohi, Helena haluaisi asua joko omassa esteettömässä asunnossa avustajaringin avulla tai pienessä asumisyksikössä, jossa olisi enintään kymmenen asukasta. Siellä olisi mahdollisuus päästä suihkuun silloin, kun haluaa.

 

Ensin Helenan täytyy kuitenkin saada harjoittelu ja opinnot suoritettua. Kun opinnot loppuu, opiskelija-asunnosta on luovuttava, mutta sen aika ei ole vielä.

 

Taksi tuo Helenan töiden jälkeen takaisin kotiin Lauttasaareen. Ohjelmassa ei ole enää sen kummempia suunnitelmia. Tavallista arkea: ruuanlaittoa, sosiaalista mediaa, ehkä vastapäätä asuvan kaverin kanssa kyläilyä. Tänä iltana Helena voi tehdä, mitä häntä huvittaa.

 

Vammaisten lasten ja nuorten tukisäätiö Vamlasin toimintaa tuetaan tänä vuonna 355 000 eurolla Veikkauksen pelien tuotoilla. Lue lisää tukisäätiön toiminnasta vamlas.fi