Alkuun
29.8.2016
teksi: Antti Järvi, kuva: Touko Hujanen

Elämä muukalaisen kanssa

Kun krooninen sairaus diagnosoidaan, se voi tuntua maailmanlopulta. MS-tautia ja nivelreumaa sairastavat ja hiv-positiivinen kertovat, miten sairauden kanssa voi pyrkiä sovintoon alkujärkytyksen jälkeen.

 

"Hangoittelin pitkään apuvälineitä vastaan. Vierastin muiden katseita ja ajatusta siitä, että olen jotenkin luovuttanut. Nykyään ymmärrän, että pyörätuoli ei ollut luopumista vaan saamista. Sen ansiosta koen nyt olevani osallisempi yhteiskuntaan kuin monena edellisenä vuonna", MS-tautia sairastava Tuomas Hakamäki sanoo.

 

 

”Nykyisestä elämästäni ei saa normaalia tekemälläkään, mutta tämä on minun elämäni, eikä sen tarvitse olla mitenkään muunlainen”

 

Tuomas Hakamäki, 33

 

”Viisitoista vuotta sitten huomasin kotona, että en näe television tekstejä toisella silmällä. Näkökenttä sumeni, ja värit heikentyivät. Ongelma meni jonkin ajan päästä pois, mutta tuli sitten taas takaisin. Menin silmälääkärille ja sieltä neurologian polille. Kävi ilmi, että kyse oli näköhermon tulehduksesta, tyypillisestä MS-taudin alkuoireesta.

 

MS-tauti on keskushermoston sairaus, joka vahingoittaa kommunikointia kehon ja aivojen välillä. Tautia esiintyy meillä suvussa, mutta diagnoosi tuli silti yllätyksenä. Sairastuminen ei aluksi näkynyt juuri mitenkään, ja elin normaalia opiskelijaelämää. Huomasin kyllä esimerkiksi, että en kestä saunan lämpöä kovin hyvin tai että tarvitsen lepotaukoja tavallista enemmän.

 

Pidin tiedon sairaudesta itselläni, enkä puhunut siitä kenellekään. En suosittele samaa, sillä ei ole mitään järkeä velloa salaisuuksien maailmassa. Noin kahdeksan vuotta sitten minulle alkoi tulla oireita ja sairaalareissuja. Huomasin, että vasen jalka ei juokse, ja pian ei juossut oikeakaan. Kuumeesta tuli viholliseni. Jos oli pienikin lämpö, minulta lähti jalat alta.

 

Viimeiset vuodet ovat olleet todella raskaita. Aloitin erittäin rankan sytostaattilääkityksen, joka vei vastustuskyvyn. Sen seurauksena jouduin syvään vakavien infektioiden kierteeseen. Yhteen aikaan soitin ambulanssin itselleni niin usein, että saatoin melkein sanoa hätäkeskukseen, että minä tässä taas terve.

 

Tilanne on nyt rauhoittumassa, ja olen saamassa voimiani takaisin. Ystäväni huomautti juuri, että tämä oli neljään vuoteen ensimmäinen kesä, kun en ollut sairaalassa. Otin kesästä kaiken irti: matkasin Suomessa ja ulkomailla, olin mökillä, keikoilla ja festareilla.

 

MS-taudin luonteeseen kuuluu, että tauti on erilainen jokaisella ihmisellä. Joillakin on ongelmia ajattelussa, minulla keho ei toimi. Jalkani ovat sen verran heikossa kunnossa, että tarvitsen apuja päästäkseni eteenpäin. Suhde omaan kehoon on pakostakin muuttunut, koska se on asia, joka ei ole millään tavalla omassa kontrollissa. Siihen on sopeutuminen, ja se on sellaista keinojen löytämistä.

 

 

"En usko, että kukaan voi olla vakavan kroonisen sairauden kanssa OK koko ajan. Jos tunteitaan ei työstä jossain vaiheessa, ne pamahtaa vasten kasvoja."

 

 

Hangoittelin pitkään apuvälineitä vastaan. Pyörätuoli tuntui liian näkyvältä asialta. Vierastin muiden katseita ja ajatusta siitä, että olen jotenkin luovuttanut. Nykyään ymmärrän, että pyörätuoli ei ollut luopumista vaan saamista. Sen ansiosta koen nyt olevani osallisempi yhteiskuntaan kuin monena edellisenä vuonna. Pystyn esimerkiksi lenkittämään koiraa, mitä en muutama vuosi sitten voinut kuvitellakaan tekeväni.

 

Fysioterapia on parasta lääkettä maailmassa. Käyn siinä kaksi kertaa viikossa, salilla ja uimassa. Koko ajan tavoitteena on voimistaa kehoa, mutta kuntoutuminen vaatii hitosti töitä. Puolisoni on suhtautunut sairauteeni äärimmäisen ymmärtävästi ja auttavasti. Yritän olla kaatamatta hänen päälleen valtavaa taakkaa.

 

En usko, että kukaan voi olla vakavan kroonisen sairauden kanssa OK koko ajan. Jos tunteitaan ei työstä jossain vaiheessa, ne pamahtaa vasten kasvoja. Joskus psykologinen keskusteluapu on paikallaan, jotta pystyy jäsentämään ja hahmottamaan asioita uudella tavalla. Sairauteen liittyy niin paljon kaikkea – angstia, surua, kiukkua – että on parempi kaataa se ammattilaisen kuin läheisten päälle.

 

Paikallisen MS-yhdistyksen aikuisten kerhosta on tullut minulle tärkeä vertaistuki. On älyttömän voimaannuttavaa tavata ihmisiä, jotka tietää heti mistä puhuu. Muille ihmisille on esimerkiksi tosi hankalaa selittää, että on olemassa väsymystä ja sitten on väsymystä, MS-tautiin liittyvää kokonaisvaltaista uupumusta.

 

Hassua kyllä, hevimusiikista on tullut minulle tärkeä selviytymisen keino. Sellaisessa äärimmäisessä kiukussa ja kihinässä on jotain, mikä menee suoraan mielihyväkeskukseen. Tietysti myös sosiaaliset suhteet ovat tärkeitä sekä se, että on kiinni työelämässä. Työskentelen lastensuojelunuorten kriisipsykologina, mikä on ihan parasta hommaa.

 

Nykyisestä elämästäni ei saa normaalia tekemälläkään, mutta tämä on minun elämäni, eikä sen tarvitse olla mitenkään muunlainen. On olemassa asioita, joihin pystyy vaikuttamaan, ja asioita, joihin ei pysty – ja näistä kahdesta pitää etsiä se paras kombo.

 

MS-tauti on elinikäinen kumppani, ja elinikäisen kumppanin kanssa on parempi olla käsi kädessä kuin nyrkit vastakkain. Tavallaan ensi viikosta ei tiedä, eikä edes huomisesta. Se kitkee sellaisen jossittelun ja asioiden lykkäämisen myöhempään ajankohtaan.”

 

 

 

”Vaikka ihmisellä on sairaus, myös terveyttä on paljon jäljellä”

 

Pirkko Hyvärinen, 64

 

”Sovinnon tekemisessä aika tekee tehtävänsä. Olin 32-vuotias, kun minulle tuli nivelreuma. Kaksi ensimmäistä vuotta odotin, että lääkäri parantaa minut ja tauti lähtee pois. Tiesin kyllä, ettei siihen ole parannuskeinoa, mutta tunne voitti järjen. Myöhemmin oli pakko ruveta ajattelemaan, että koska tauti kulkee elämässä mukana, siihen on vain paras yrittää sopeutua.

 

Nivelreumaan ei vielä 1980-luvulla ollut sellaisia lääkkeitä kuin siihen on nyt, joten tauti ehti tehdä tuhoja ja nivelmuutoksia. Muistan kokonaisvaltaisen kivun ja häpeän siitä, että kävelin niin huonosti. Häpeä oli varmaan osasyynä myös siihen, että en hakenut vertaistukea: siihen aikaan en voinut kuvitellakaan, että kävelisin jonkun toisen huonosti kävelevän kanssa.

 

Koska sormien nivelet menivät minulla niin huonoon kuntoon, monenlainen käsillä tekeminen, esimerkiksi kutominen tai viljelyspalstan hoito, jäi kokonaan pois. Lopulta jouduin myös jäämään työkyvyttömyyseläkkeelle sihteerin ja kielenkääntäjän työstä.

 

1990-luvun puolivälissä alettiin käyttää metotreksaatti-lääkettä, joka rauhoittaa niveltulehdusta ja estää sen etenemistä. Se vei pois sellaisen kivun ja jäykkyyden. Menin mukaan Helsingin Reumayhdistyksen toimintaan, ja olen siinä edelleen mukana. Teemme Luuvalo-lehteä ja jaamme tietoa nivelreumasta. Kun saa tehdä merkityksellistä työtä, tuntuu siltä, että on enemmän yhteiskunnassa kiinni.

 

 

"Mutta jos ei itse pysty, niin apua pyytämällä selviää. Sekin on ollut sellainen opettelun paikka. Joskus on niin vihainen itselleen, kun ei pysty tekemään jotain, että unohtaa pyytää kohteliaasti."

 

 

On monia asioita, joiden tekeminen on minulle vaikeaa, koska minulla on oikeastaan vain yksi toimiva sormi. Kauppojen maksupäätteissä on niin pienet ja tiukat näppäimet, että niitä on hankala käyttää. Samoin hankaluuksia tuottaa purkkien ja pullojen avaaminen, turvavyön laittaminen tai matkakortin lukijan painaminen bussissa.

 

Kai se on niin, että mitä enemmän on toimintarajoitteita, sitä tärkeämmäksi tulee itsenäinen selviytyminen. Mutta jos ei itse pysty, niin apua pyytämällä selviää. Sekin on ollut sellainen opettelun paikka. Joskus on niin vihainen itselleen, kun ei pysty tekemään jotain, että unohtaa pyytää kohteliaasti.

 

Toisaalta on paljon asioita, joita voin edelleen tehdä. Voin käydä kävelyillä, vesijuoksemassa ja uimassa tai teatterissa, taidenäyttelyissä ja konserteissa. Pari vuotta sitten nivelreumani aktivoitui uudelleen. Muistin taas, miltä tauti tuntuu: Kuin hidastetussa filmissä joutuu kokeilemaan, mitä pystyy tekemään ennen kuin kipu tulee. Kaikenlaiset äkkipysähdykset ovat tuskaa, ja ratikassa pitää istua paikallaan niin kauan, että se jarrutuksen jälkeinen viimeinenkin nykäys ehtii tulla.

 

Onneksi pääsin reumapoliklinikalle ja toiminta- sekä fysioterapeutille. Reumayhdistyksen ihmisiltä sain tukea ja helpotusta olemiseen. Nyt näyttää siltä, että tauti on taas rauhoittumassa, ja toivon mukaan se pysyy rauhallisena seuraavat 20 vuotta.

 

Perheeni ei onneksi tee mitään numeroa taudistani. Olen saanut olla, tehdä ja selviytyä niin kuin parhaaksi näen. Toisaalta voin kuitenkin aina luottaa siihen, että he auttavat sitten kun tarvitaan. Tässä yhteiskunnassa ihannoidaan hirveän paljon terveyttä ja kauhistellaan, jos joku sairastuu. Mutta vaikka ihmisellä on sairaus, myös terveyttä on paljon jäljellä.

 

Nivelreuma on vain yksi osa minua, enkä nykyään häpeä sitä, että töpöttelen ja köpöttelen vähän etukumarassa. Minusta tuntuu, että kävelen ihan normaalisti.”

 

 

 

”Hivin ansiosta tunnen itseni paremmin ja tiedän, mitä tarvitsen ja mikä on minulle hyväksi”

 

Tapani Valkonen, 47

 

”Minut diagnosoitiin hiv-positiiviseksi vuonna 2004. Tartunta havaittiin alkuvaiheessa ja aika oli uusi, joten diagnoosi ei ollut mikään kuolemantuomio. Tuli se silti järkytyksenä, ja tunsin siitä häpeääkin. Näin jälkeenpäin ajatellen tuntuu, että kääriydyin itseeni monen vuoden ajaksi, vaikka en silloin kokenut voivani huonosti.

 

Kun diagnoosi tuli, olin parisuhteessa. Sen jälkeen elämä meni jotenkin varpaillaan hiipimiseksi, kun yritin suojella toista järkytykseltä. Emme kohdanneet toisiamme tasavertaisina kumppaneina. Kävimme parisuhdeterapiassa, mutta lopulta erosimme.

 

En erityisemmin salaillut hiv-positiivisuuttani, mutta kesti pitkään ennen kuin kerroin siitä vanhemmille ja laajemmalle tuttavajoukolle. Se tapahtui muutama vuosi sitten, kun menin mukaan Positiiviset-yhdistyksen toimintaan. Koin silloin vahvasti sen, että en enää halunnut piilotella asiaa. Vanhempani ottivat uutisen ihan rauhallisesti ja kävimme yhdessä läpi, mitä hiv tänä päivänä tarkoittaa.

 

 

"Helposti olettaa, että ihmiset ovat suvaitsemattomampia kuin ovatkaan. Nykyään tajuan, että muu maailma ei ole jatkuvasti kiinnostunut siitä, mitä Tapanille kuuluu. Sen ymmärtäminen on ollut hyvin vapauttavaa."

 

 

Se oli hyvin voimaannuttava kokemus. Tuntui että olin vihdoin hyväksynyt hiv-positiivisuuden osaksi itseäni ja osaksi elämää. Se, että kertomisesta ei tapahtunut mitään pahaa, kasvatti luottamustani. Kukaan ei torjunut minua, eivät sukulaiset eivätkä ystävät. Tämä ei kuitenkaan tarkoita, että suosittelisin samaa kaikille. Ei ole olemassa patenttiratkaisua siihen, kenelle kertoa ja milloin.

 

Uskon, että moni hiv-positiivinen tunnistaa itsessään sellaisen ylivarovaisuuden ja herkillä olemisen. Helposti olettaa, että ihmiset ovat suvaitsemattomampia kuin ovatkaan. Nykyään tajuan, että muu maailma ei ole jatkuvasti kiinnostunut siitä, mitä Tapanille kuuluu. Sen ymmärtäminen on ollut hyvin vapauttavaa.

 

En ole kärsinyt juuri mistään fyysisistä vaivoista. Lääkkeet pitävät virusarvot niin matalalla, että en edes voi tartuttaa ketään. Käyn puolen vuoden välein labrassa ja kerran vuodessa lääkärillä. Sen sijaan hiv vaikuttaa kyllä seksiseuran etsimiseen. Itse ajattelen niin, että siitä pitää kertoa avoimesti etukäteen, vaikka arvot olisivatkin matalalla ja käytettäisiin kondomia. Se on minulle itselleni turvallisempaa.

 

Hiv tuo intiimisuhteisiin ylimääräisen painolastin. Ihmisiä skannaa tarkemmin sen suhteen, mitä he asiasta tuntevat ja mihin he ovat valmiita.  Tartunta on pakottanut minua käymään läpi salalokerot minussa itsessäni. Vaikka se kuulostaa vähän oudolta, hivin ansiosta tunnen itseni paremmin ja tiedän, mitä tarvitsen ja mikä on minulle hyväksi. Elän enemmän oman näköistäni elämää. Vaikka olisi kivaa löytää joku kumppani, en kuitenkaan tarvitse toista täydentämään itseäni.

 

Se, että pääsen vertaistukitoiminnassa auttamaan muita ihmisiä, tuntuu hyvältä. Siinä ei ole kyse minusta, vaan siitä, että olemme kaikki täällä yhdessä omine ongelminemme. Voimme tukea toinen toisiamme olemalla läsnä.”